El síndrome de asperger se ha englobado en el trastorno de espectro autista desde hace 11 años. Desde hace cuatro años, se considera que no es tanto un trastorno como una condición, por eso se llama Condición Espectro Autista (CEA). Esta condición no "se tiene" ni "se sufre"... simplemente es parte de lo que tu eres como persona.
Los niveles que se asignan ahora se refieren a la cantidad de apoyo que se necesita durante el desarrollo. Debemos matizar. El nivel más leve es el 1 y el más grave el 3. Eso no significa que el nivel 1 sea una tontería ni el nivel 3 súper grave. Puede ser que aún teniendo nivel 1 tengas desafíos a diario y con nivel 3 puedas llevar una vida más lineal. El autismo es como una mesa ecualizadora de mezclas, los neurotípìcos tienen un rango reducido de esos ajustes, pero los autistas tienen un rango en algunas características mucho más alto, lo cual los hace únicos dentro del espectro. En cuanto a la incidencia en la población ya se está hablando de 1 de cada 35, sin distinción entre hombres y mujeres, pero claro, cada uno con sus particularidades y su necesidad de apoyo personalizada, no todos los neurodivergentes son iguales.
Por supuesto que hay un número de autistas con graves problemas, con muchas comorbilidades que les impiden desarrollarse, hablar, relacionarse... pero si veis la incidencia hay muchísimos que pasan desapercibidos, que son objetivo de discriminación, de burlas por ser "raritos". Eso se llama discapacidad invisible.
El diagnóstico de autismo, dado su espectro, es muy complejo. La práctica totalidad de los niñ@s se les diagnostica con TGD, trastorno generalizado de desarrollo, hasta que le pueden "poner la etiqueta". Hacer un buen diagnóstico es complicado y caro ya que tiene que ser un diagnóstico diferencial, tratando de aislar todo lo que puede interferir en ese espectro. Ni que decir tiene que en adultos es complejísimo, ya que llevamos años enmascarando nuestras "rarezas".
Como no saben funcionar "de base" como un neurotípico todo lo tienen que aprender, pero pueden tener ciertas capacidades en un nivel muy alto con respecto a los neurotípicos... a eso se considera un "superpoder". Esto se intenta detectar y potenciar para beneficiar a cada uno.
La escuela inclusiva frente a la escuela normalizadora
Mis dos primeros años de escuela fueron durante la época del dictador Franco. Tal como la recuerdo era un calco de la escuela que se muestra en la película "Amarcord" de Federico Fellini. El humorista argentino Diego Capusotto tiene una serie de sketches sobre el "Colegio Benito Mussolini" que hace chanza de este tipo de educación
Existen unas aulas específicas para alumnado autista en educación infantil, primaria y secundaria, llamadas Aulas TEA. En esas aulas hay unos profesores de apoyo exclusivo a los cinco alumnos autistas. Su función es darle apoyo y terapias adicionales para la integración de los autistas. Todavía no conozco la versión humorística de este tipo de educación, pero supongo que no tardará en aparecer. En educación es muy común que exista una gran distancia entre el ser y el deber ser. A priori, una de las críticas que se suele hacer a este tipo de educación "inclusiva" es que prepara a los niños para ser dependientes. Personas que tienen que ser tratadas de una manera diferente. Las personas somos diferentes, pero las normas de urbanismo y de educación son una sola. Por lo tanto, no enseñarle a un niño que tiene que comportarse en sociedad de una manera "educada" es condenarlo a vivir aislado.
La idea de respetar la singularidad del niño es una idea que pinta bien en el papel. Está acompañada de las etiquetas de respeto, diversidad, tolerancia... Se puede respetar la singularidad en el ámbito de la escuela en aulas TEA, o en familias amorosas y comprensivas. Son espacios "incondicionales". Las aulas TEA por que es su obligación, o es su negocio, las familias porque hay un interés y un compromiso con ese hijo. En el mundo real... si eres un coñazo de persona... vas a acabar bastante solo.
Estructura del cerebro, inserciones genéticas y autismo
Utilizando una novedosa técnica de modelado matemático, su sistema revela patrones de estructura cerebral que predicen variaciones en ciertas regiones del código genético del individuo, un fenómeno llamado "variaciones del número de copias", en el que segmentos del código se eliminan o duplican. La variación del número de copias es el resultado de inserciones, eliminaciones y duplicaciones de grandes segmentos de ADN de al menos mil nucleótidos de largo (también llamada 1 kilobase o kb). A menudo, estos segmentos son lo suficientemente grandes como para incluir genes completos
Estas variaciones están relacionadas con el autismo. La investigación del estudio informa haber encontrado una relación entre cambios estucturales en sustancia blanca y gris y variaciones del número de copias (CNV) en la región p11.2 del cromosoma 16. Las CNVs en esa región eran ya conocidas, pero no son específicas del autismo. También se relacionan con otros trastornos del neurodesarrollo.
Por este motivo, no podemos decir que las variaciones de número de copias causan autismo. Este estudio nos dice que hay diferencias en el la estructura cerebral de los autistas respecto al grupo de los normotípicos, y que cuando se mira la genética se observan que estas varianciones están ahí. ¿Cuánto influyen? no lo sabemos.
No hace falta ser genetista para ver el vínculo familiar de esta condición
En la película "Siempre juntos"
Se muestra la interacción de tres generaciones: abuelo, padre e hijo, que están en el espectro autista. Se puede ver todo el aparato que han montado alrededor de los privilegios del progenitor custodio (vaya vaya). Hay dinero para salvaguardar los privilegios de cierto sector de la sociedad, dinero que se escatima para proteger a los niños que viven en los guettos del interior de las ciudades, niños cuyos padres, normalmente negros, tienen ambos progenitores en la cárcel. También se puede ver el poder de la "Big Pharma" intentando "curar" a base de pastillas. Es muy interesante, observar como el abuelo está más "integrado" que el nieto. El abuelo viene de una generación en la que no se hablaba de autismo ni de Asperger. Solo había raritos y normales, con lo que los raritos tenían que hacer un esfuerzo enorme en "ponerse a la par".
Durante la película te pasas bastante rato echando de menos al "Tío de la vara". Es muy interesante el testimonio del abuelo, interpretado por Robert de Niro, en el que dice que se pasó toda su vida sintiendo a veces, pero de manera muy fuerte, que iban a por él, incluso personas cercanas como su pareja. Estas historias recuerdan a las de muchos otros que por "encajar" en la sociedad dejaron de ser quienes eran, o simplemente acabaron en vicios al no poder poner en claro quienes realmente eran y qué estaban obligados a ser.
Es el progenitor autista el que se da cuenta de que la normalidad es el camino
En la película, el padre, lucha por que su hijo se "normalice". Él también ha tenido que pasar por ese proceso. Lo ve como la única salida para su hijo. La madre intenta criar a su hijo en una burbuja de protección. La madre no tiene autismo y va a su hijo como un niño que tiene una "condición". El padre lo ve como a un niño que tiene que aprender a ser normal. Afortunadamente, la madre, interpretada por Rose Byrne, antepone la necesidad de que su hijo cuente con los dos padres. Aunque ella quiere proteger a su hijo a toda costa frente a un padre que lo fuerza y obliga a corregirse, tiene la decencia de respetar al padre. Al final, entre todos logran un entendimiento: el niño va a una escuela adaptada a niños con autismo pero sin ser una institución dedicada exclusivamente a niños con problemas. Las mejores soluciones son aquellas que se logran escuchando a todas las partes.
Sin embargo, no todo es normalidad. El abuelo, en un momento, cuando se encuentra por casualidad con el padre del niño en un área de servicio de la autopista, dice algo muy revelador: el haberse criado en una época donde había que ser normal si o si, no le permitió entender que reaccionaba con violencia ante situaciones de injusticia o de incomprensión que podrían haberse solucionado simplemente con mano izquierda. Es decir, el autista tiene que saber que lo es para poder ver el mundo normotípico con benevolencia, no como un mundo hostil.
La película Amarcord de Fellini, en su descripción genial de la escuela en la época del dictador Benito Mussolini, nos muestra una paleta de personalidades diversas, no solo en los alumnos, sino también en el profesorado. El drama era encajar toda esa diversidad en un esquema rígido y autoritario, en donde todos, tanto alumnos, como docentes, tenían que ser modélicos. Como no hay manera de encajarlo sin que surjan situaciones ridículas, ahí está el humor, para sacar partido de todo ello.
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